第4回先天性心疾患患者教室「フォンタン手術」開催報告

日時:平成28年2月27日(土)

第4回先天性心疾患患者教室を開催いたしました。今回は、成人移行期支援を視野にいれ、10歳以上の子どもを対象に「自分のことを話すことができる」ことを目的に、患者教室を開催しました。38人のお友達、ご家族を合わせると約100人に参加していただき、小学校高学年・中高生男女別のグループワークを中心に、病気のことや学校生活のことなど友人と話す時間を作り、医師や看護師からではなく、友人や先輩から学ぶ機会としました。また社会人になられた2人の先輩からご自分の体験談を含めて、後輩へのアドバイスを送っていただきました。ご両親や私達医療者が考える以上に、子どもたちが積極的に発言され、夢を持ち、工夫をしながら生活を送っていることも知る機会ともなりました。下記に勉強会終了後の、ご本人およびご家族のご感想を一部抜粋してお示しします。できるだけみなさんのご要望に応えられるよう今後ともこのような機会を作っていきたいと考えています。その際はホームページでもご報告いたします。

感想


子供さんから
・自分の病気のこととその病気をもつ人の意見が聞けてよかった。
・共感できるところもあり、気持ちが少し楽になりました。
・普段心臓病の方と接する機会がないのでとても貴重な時間でした。
・自分と同じ病状を経験した子どもたちの元気な顔がみられて私も頑張ろうと思えた。
・同じ境遇の人の違う意見が聞けて面白かった。
 これからも自分のことをよく知った上でより良い生活を送って行きたい。
・実際に同じ病気の先輩方の話を聞けてよかった。同じ病気の人と話せたりして心強かった。
・出来ないことがあっても出来ることがあるからそれを頑張ればいいんだと改めて思った。
・知っているようで知らないことを共有できてよかった。
 薬のことやフォンタン手術の概要なども知れてためになった。
 先輩のお話では就職以外となんとかなるという言葉にほっとできた。
・たくさんのことを知ることができ、たくさんのことに挑戦しようと思う。
・自分たちと同じような考えを持っている人もいたり、違う考えを持っていたり、いろいろなお話が聞けて
 よかった。



ご家族から
・自分の息子は言葉でなかなか体の様子や思いを伝えられないので、今日は同年代の子たちが感じる
 ことや考えが聞けて嬉しかったです。
・子どもが先輩方のお話を聞き、うなずく姿をいていると同じ手術をしてきた方々と過ごす機会があり
 良かったと思いました。
・同じ世代で話ができてとても貴重な時間でした。同じ病気を持ち傷がある人との交流はとても良い機会
 となった。
・子どもが考えていることをわかる機会にもなるので、話していることが聞こえやすくしてほしい。
・これから将来、不安なことがいろいろありますが、社会人の話も聞けてよかった。
・先生方、先輩方の話に説得感があり、子どもへも伝わったと思う。
・みんな病気とうまくつき合っているようなのでそのように育ってほしい。
・生活の中で工夫しながら体調とやりたいことの両立をすることが大事だと感じた。
・親にとって情報が少ない中、同世代や先輩の話が聞けてよかった。
・先生の講義の時間も欲しい。
▲TOP
地方独立行政法人
神奈川県立病院機構
神奈川県立こども医療センター

循環器内科・心臓血管外科

〒232-8555
横浜市南区六ツ川2丁目138-4
TEL:045-711-2351(代表)